Corrado Tocci

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Regione Lazio

La Regione Lazio e la vocazione alla sindrome di Pilato

La Giunta regionale del Lazio guidata da Piero Marrazzo facendo propria la nuova linea politica di gestione della sanità pubblica orientata al “Diritto alla Salute”, con la legge finanziaria  regionale 28 aprile 2006, n. 4 all’articolo n, 155 prevedeva il “riconoscimento della sensibilità chimica multipla quale patologia rara”.

La legge prevedeva che “ la Giunta regionale, entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, riconosce la sensibilità chimica multipla quale patologia rara e individua il centro di riferimento e i presidi dedicati alla diagnosi e alla cura della stessa ai sensi della delibera della G. R. 28 marzo 2002, n. 381”.

I  tempi per dare concretezza alla legge slittarono, senza che nessuno si preoccupasse di dare attuazione alla legge finanziaria del 2004.

Si e’ dovuta aspettare la legge finanziaria regionale n. 26 del dicembre 2007 per cominciare ad avere le indicazioni operative, infatti, all’art. n. 50 “ Riconoscimento della sensibilità chimica multipla quale patologia rara. Iniziative per la diagnosi e la cura” prevede”: 1. La regione, in attuazione della legge regionale 28 aprile 2006, n.4, riconosce la sensibilità chimica multipla quale patologia rara. 2. Entro sessanta giorni dalla entrata in vigore della presente legge, la Giunta regionale, su proposta dell’assessore regionale competente in materia di sanità, individua: a) la sede centro di riferimento per la cura della sensibilità chimica multipla; b) gli ulteriori presidi destinati alla diagnosi e cura della sensibilità chimica multipla; c) la dotazione organica e le risorse finanziarie necessarie al funzionamento dei presidi di cui alla lettera b); d) i criteri per l’esenzione da ticket per la diagnosi della sensibilità chimica multipla e le terapie per la cura stessa.

Come Centro di riferimento regionale per la cura della sensibilità chimica multipla venne individuato l’ospedale universitario romano del Policlinico Umberto I°, dalle testimonianze dei pazienti il Centro funzionava molto bene con soddisfazione di coloro che andavano a visita.

Purtroppo la sensibilità chimica multipla non riscuote credibilità all’interno della classe  medica e la  Regione Lazio ha ritenuto di sostituire il professore nominato inizialmente a dirigere il Centro di riferimento regionale nominando un altro sostituto. La nuova linea adottata per questa malattia all’interno delle Malattie Rare ritiene che MCS si avvicini più ad una malattia da curare psichiatricamente, almeno da quello che hanno sperimentato alcune pazienti.

Questa linea che deriva dalle indicazioni del Ministero della Sanità, almeno da quanto emerge anche nelle altre Regioni,  ha indotto molte pazienti nelle diverse Regioni ad adire l’Autorità giudiziaria  per vedere riconosciuta la propria malattia, che in alcuni Paesi occidentali è conosciuta  dagli anni ’50 e che in alcuni Stati europei è prevista anche la cura.

Stante questa situazione così complessa e le chiamate in giudizio del sistema ospedaliero incaricato e del medico responsabile, con la legge Regionale 10 agosto 2016, n. 12 dal titolo "Disposizioni per la semplificazione, la competitività e lo sviluppo della regione", la Regione Lazio con l’articolo 5 bis ha abrogato l’articolo n.155 della legge regionale 28 aprile 2006, n. 4 che aveva riconosciuto la sensibilità chimica multipla come malattia rara.

Una raccomandazione per coloro che dovessero andare a consultare tale legge, l’articolo n. 5 bis, secondo “la vulgata comune”, si dovrebbe trovare tra l’articolo 5 e l’articolo 6, no, in questo caso lo troverete dopo l’articolo 35 nella voce “disposizione finale”.

La legge regionale nel suo titolo è profetica "Disposizioni per la semplificazione, la competitività e lo sviluppo della regione", cancellando il riconoscimento della sensibilità chimica multipla come malattia rara si è semplificato il sistema sanitario regionale e, anche, nazionale, nessuna Regione la riconosce più, e soprattutto, essendo la cura della malattia molto costosa, si scaricano i costi dal bilancio regionale a quello delle famiglie; per quanto riguarda gli aspetti della competitività e lo sviluppo della regione questa malattia contribuisce allo sviluppo e alla competitività di altri Stati che essendosi attrezzati possono beneficiare sia di occupazione aggiuntiva che della crescita di una “economia circolare o di prossimità” che da vita a decine di piccole imprese sia in agricoltura che nei servizi.

Non essendo questa classe politica in grado di comprendere e gestire i cambiamenti in atto, la magistratura per forza di cose si dovrà fare carico di fare chiarezza, preso atto delle denunce che continuano ad essere presentate nei vari tribunali del Paese.

Occorre riflettere su quanto un scrive un avvocato in una querela presentata alla Procura della Repubblica di Roma, “questo difensore, pertanto, deve contestare e denunciare con forza che lo Stato Italiano ha voluto ritenere giusto e legittimo mortificare, abbandonare ed eliminare i propri cittadini eliminando la MCS dalle liste delle malattie curate dal SSN, con ciò ignorando, colpevolmente la malattia e lasciando nel dolore, nello smarrimento e nello sconforto morale economico e sociale i numerosi malati ed i loro congiunti”.

 

Corrado Tocci.


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